Na podlagi 4. člena Zakona o Javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni (Uradni list RS, št. 1607/26) ter 4. in 5. člena Zakona o javnih skladih (Uradni list RS, št. 77/08, 8/10 – ZSKZ-B, 61/20 – ZDLGPE in 206/21 – ZDUPŠOP) Vlada Republike Slovenije izdaja
Odlok o ustanovitvi Javnega sklada Republike Slovenije za napredno zdravljenje redkih bolezni
I. POGLAVJE
splošne in statusne določbe
1. člen
(ustanovitev javnega sklada)
S tem odlokom se ustanovi Javni sklad Republike Slovenije za napredno zdravljenje redkih bolezni (v nadaljnjem besedilu: sklad).
2. člen
(pravna oseba in ustanoviteljstvo)
(1)
Sklad je pravna oseba javnega prava.
(2)
Sklad samostojno nastopa v pravnem prometu v svojem imenu in za svoj račun.
(3)
Ustanovitelj sklada je Republika Slovenija. Ustanoviteljske pravice v imenu Republike Slovenije izvršuje Vlada Republike Slovenije (v nadaljnjem besedilu: vlada). Sklad deluje na področju ministrstva, pristojnega za zdravje (v nadaljnjem besedilu: ministrstvo).
(4)
Sklad pridobi pravno sposobnost z dnem vpisa v sodni register.
(5)
Sklad je ustanovljen za nedoločen čas.
(1)
Ime sklada je Javni sklad Republike Slovenije za napredno zdravljenje redkih bolezni.
(2)
Skrajšano ime sklada je Javni sklad za napredno zdravljenje redkih bolezni.
(3)
Ime sklada v angleškem jeziku je Public Fund of the Republic of Slovenia for Advanced Treatment of Rare Diseases.
(4)
Skrajšano ime sklada v angleškem jeziku je Slovenian Public Fund for Advanced Treatment of Rare Diseases.
(5)
Sedež sklada je v Ljubljani. Poslovni naslov sklada je Ljubljana, Štefanova ulica 5. Sprememba poslovnega naslova ne pomeni spremembe tega odloka.
Sklad pri poslovanju uporablja žig okrogle oblike s premerom tri centimetre, z državnim grbom na sredini in besedilom v koncentričnih krogih, ki se glasi: Republika Slovenija, Javni sklad Republike Slovenije za napredno zdravljenje redkih bolezni. Žig sklada je modre barve in oštevilčen.
II. POGLAVJE
NAMEN, DEJAVNOST IN NALOGE SKLADA
(1)
Sklad deluje z namenom zagotavljanja čim zgodnejše vrhunske zdravstvene obravnave otrok z redkimi boleznimi v Republiki Sloveniji, spodbujanja razvoja naprednega zdravljenja redkih bolezni otrok (v nadaljnjem besedilu: napredno zdravljenje), podpore k izvajanju zdravstvene politike Republike Slovenije na področju zdravljenja redkih bolezni ter gospodarjenja s sredstvi za napredno zdravljenje.
(2)
Spodbujanje razvoja na področju naprednega zdravljenja vključuje zlasti analitično, strokovno, razvojno in povezovalno podporo uvajanju novih terapevtskih pristopov v zdravstveni sistem Republike Slovenije.
(3)
Sklad odloča o pravici do financiranja naprednega zdravljenja v skladu z Zakonom o Javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni (Uradni list RS, št. 1607/26; v nadaljnjem besedilu: ZJSNZRB).
(1)
Glavna dejavnost sklada v skladu z Uredbo o standardni klasifikaciji dejavnosti (Uradni list RS, št. 27/24 in 45/25; v nadaljnjem besedilu: uredba) je L/64.3 Dejavnost skrbniških in drugih skladov ter podobnih finančnih subjektov.
(2)
Druge dejavnosti sklada so v skladu z uredbo razvrščene v:
-
K/63.1 Dejavnosti v zvezi z računalniško infrastrukturo, obdelavo podatkov in gostovanjem ter povezane dejavnosti,
-
L/64.22 Dejavnost prehodnih struktur financiranja,
-
N/72.1 Raziskovalna in razvojna dejavnost na področju naravoslovja in tehnologije,
-
N/72.2 Raziskovalna in razvojna dejavnost na področju družboslovja in humanistike,
-
O/82.1 Pisarniške dejavnosti,
-
P/84.110 Splošna dejavnost javne uprave,
-
P/84/12 Urejanje zdravstva, izobraževanja, kulturnih in drugih socialnih storitev,
-
R/86.9 Druge dejavnosti za zdravje.
(1)
Sklad opravlja naloge, določene v 5. členu ZJSNZRB.
(2)
Delo sklada je organizirano v okviru temeljnih področij dela, ki sta:
-
področje za financiranje naprednega zdravljenja;
-
področje za delovanje sklada.
(3)
V okviru področja za financiranje naprednega zdravljenja se izvajajo naloge upravljanja sredstev sklada, odločanja o financiranju naprednega zdravljenja, zagotavljanja dostopnosti naprednega zdravljenja, pogajanj o pogojih financiranja ter sklepanja dogovorov in drugih oblik sodelovanja v zvezi s financiranjem naprednega zdravljenja. Med te naloge spada tudi sodelovanje pri aktivnostih za prenos financiranja naprednega zdravljenja na Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (v nadaljnjem besedilu: ZZZS), ki je podrobneje urejeno v petem odstavku tega člena.
(4)
V okviru področja za delovanje sklada se izvajajo naloge strokovne in analitične podpore ministrstvu, spremljanja razvoja, dostopnosti, učinkovitosti in varnosti naprednega zdravljenja, obdelave podatkov, priprave strokovnih podlag, analiz in poročil, sodelovanja pri razvoju strokovnih standardov, priporočil, smernic in dobrih praks ter sodelovanja z domačimi in tujimi zdravstvenimi ustanovami, evropskimi referenčnimi mrežami, regulatornimi organi, mednarodnimi organizacijami ter drugimi strokovnimi, raziskovalnimi in znanstvenimi institucijami na področju redkih bolezni in naprednega zdravljenja.
(5)
Sklad v okviru naloge sodelovanja pri aktivnostih za prenos financiranja naprednega zdravljenja na ZZZS, kadar napredno zdravljenje postane pravica iz obveznega zdravstvenega zavarovanja v skladu z zakonom, ki ureja zdravstveno varstvo in zdravstveno zavarovanje:
-
sodeluje z ZZZS pri usklajevanju aktivnosti, povezanih s prenosom financiranja naprednega zdravljenja iz sredstev sklada v sistem obveznega zdravstvenega zavarovanja;
-
spremlja izvajanje aktivnosti sklada v zvezi s prenosom financiranja naprednega zdravljenja v obvezno zdravstveno zavarovanje;
-
zagotavlja notranjo koordinacijo aktivnosti sklada v zvezi s prenosom financiranja naprednega zdravljenja v obvezno zdravstveno zavarovanje.
(6)
Podrobnejša notranja organizacija sklada ter razdelitev nalog znotraj posameznih področij dela se določita z aktom o notranji organizaciji in sistemizaciji delovnih mest sklada, ki ga sprejme direktor s soglasjem nadzornega sveta.
III. POGLAVJE
ORGANI SKLADA
(1)
Nadzorni svet ima pet članov, ki jih imenuje in razrešuje vlada v skladu s prvim odstavkom 7. člena ZJSNZRB.
(2)
Člani nadzornega sveta so imenovani za štiri leta in so lahko ponovno imenovani.
10. člen
(pogoji za imenovanje članov nadzornega sveta)
Za člana nadzornega sveta je lahko imenovana oseba, ki:
1.
ima najmanj izobrazbo, pridobljeno po študijskem programu prve stopnje, oziroma izobrazbo, ki ustreza ravni izobrazbe, pridobljene po študijskih programih prve stopnje, in je v skladu z zakonom, ki ureja slovensko ogrodje kvalifikacij, uvrščena na 7. raven,
2.
ima strokovno znanje in izkušnje s področja, za katero je predlagana,
3.
ni zaposlena v skladu,
4.
ni oseba, katere funkcija ali dejavnost je po zakonu, ki ureja integriteto in preprečevanje korupcije, nezdružljiva z delom v nadzornem svetu,
5.
s svojim dosedanjim delom izkazuje strokovno, samostojno in neodvisno opravljanje nalog,
6.
ni bila pravnomočno obsojena zaradi naklepnega kaznivega dejanja, ki se preganja po uradni dolžnosti, na nepogojno kazen zapora v trajanju več kot šest mesecev.
11. člen
(postopek za izbiro članov nadzornega sveta)
(1)
Predlagatelj iz prvega odstavka 7. člena ZJSNZRB (v nadaljnjem besedilu: predlagatelj) predlogu kandidata priloži:
-
življenjepis kandidata,
-
dokazila o izpolnjevanju pogojev iz prejšnjega člena,
-
podpisano izjavo kandidata, da soglaša s kandidaturo,
-
podpisano izjavo kandidata o neobstoju okoliščin nezdružljivosti in dolžnosti izogibanja nasprotju interesov.
(2)
Ministrstvo najmanj 90 dni pred potekom mandata članov nadzornega sveta pisno pozove predlagatelje iz druge, tretje in pete alineje prvega odstavka 7. člena ZJSNZRB, da v 15 dneh od prejema poziva predložijo predloge kandidatov. Za predlaganje kandidatov iz četrte alineje prvega odstavka 7. člena ZJSNZRB ministrstvo najmanj 90 dni pred potekom mandata članov nadzornega sveta na svoji spletni strani objavi javni poziv.
(3)
Poziv in javni poziv iz prejšnjega odstavka vsebujeta:
-
pogoje za imenovanje iz prejšnjega člena,
-
rok za oddajo predloga, ki ne sme biti krajši od 15 dni od poziva,
-
navedbo sestavin, ki jih mora vsebovati predlog.
