STA novice / Zagovornik z več priporočili glede osnutka zakona o zdravstvenem informacijskem sistemu

Ministrstvo za zdravje, ki je pripravilo osnutek zakona, je med drugim predvidelo, da bi morali bolniki izrecno prepovedati, da so njihovi občutljivi osebni zdravstveni podatki vidni vsem, ki jih zdravstveno obravnavajo. Zagovornik je ministrstvo zato s priporočilom opozoril, da bi takšna ureditev lahko zaradi narave teh podatkov izjemno povečala tveganje, da bi bili bolniki diskriminirani na podlagi osebne okoliščine zdravstvenega stanja.

Priporočil je, naj bodo ti podatki samodejno in v celoti dostopni le posameznikovemu osebnemu zdravniku, ostalim zdravnikom pa le, če so upravičeni do seznanitve ob konkretni obravnavi bolnika. Gre za občutljive osebne zdravstvene podatke na področjih psihiatrije, otroške in mladostniške psihiatrije ali klinične psihologije, ginekologije, medicinske genetike ter preventive in zdravljenja spolno prenosljivih okužb.

Zagovornik je podobno opozorilo dal tudi glede neomejenega dostopa do tovrstnih podatkov, ki naj bi ga imeli izvajalci zdravstvene dejavnosti s področja medicine dela, prometa in športa. V priporočilu je poudaril, da bi tudi to zaradi predsodkov in napačnih predstav lahko povzročilo diskriminatorno obravnavo tistih, ki so bili morda nekoč obravnavani na omenjenih področjih, a so se pozdravili oziroma se je izkazalo, da takšne specialistične obravnave niti niso potrebovali.

Zagovornik je ministrstvu priporočil, naj z vidika varstva pred diskriminacijo pretehta tudi rešitev v osnutku zakona, da bi imeli dostop do podatkov o zdravstvenih obravnavah tudi starši ali zakoniti zastopniki tistih mladostnikov, starih med 15 in 18 let, ki potrebujejo posebno nego in varstvo po zakonu o starševskem varstvu in družinskih prejemkih. Takšna ureditev je po presoji Zagovornika preširoka, saj lahko posebno nego in varstvo potrebujejo tudi mladostniki, ki imajo sposobnost odločati o sebi in izražati svojo voljo in lahko sami povejo, komu se dostop do njihovih zdravstvenih podatkov dovoli in komu ne.

V osnutku predloga je nadalje predvideno, da bodo podatki bolnikov zbrani v bazi podatkov, imenovani Centralni elektronski zdravstveni zapis. Zagovornik je zdravstvenemu ministrstvu priporočil, naj v zakonu že določi ukrepe, ki jih je treba izvesti za to, da bodo ti podatki dostopni tudi bolnikom, ki imajo težave z vidom, sluhom in tipom, ki so zaradi osebnih okoliščin slabše digitalno pismeni, nimajo dostopa do informacijsko-komunikacijskih tehnologij, ne obvladajo slovenskega jezika ali jim zdravstveno stanje začasno onemogoča učinkovito elektronsko komunikacijo.

Upošteva naj najvišje standarde zagotavljanja digitalne dostopnosti za ljudi z različnimi vrstami invalidnosti. Kot je še opozoril, je pomembno tudi, da so ti podatki dostopni brezplačno na vseh ravneh zdravstvenega varstva, da bi se izognili morebitni diskriminaciji na podlagi osebne okoliščine premoženjskega stanja.