Portal TFL

STA novice / DZ za pomoč otrokom z redkimi boleznimi

sreda, 20.11.2024

Ljubljana, 20. novembra (STA) - DZ je danes brez glasu proti sprejel dopolnitev zakona o znanstvenoraziskovalni in inovacijski dejavnosti, ki ureja financiranje zaključnega dela pri razvoju zdravila sirote za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi. Dopolnitev predvideva neposredno financiranje zadnjih faz pri razvoju zdravila s sredstvi državnega proračuna.

Z dopolnilom bi lahko omogočili sofinanciranje razvoja zdravila, ki ga potrebuje deček Urban, za katerega je javnost zbirala sredstva.

Prosilec bo moral glede na sprejeto dopolnitev zakona, ki so jo obravnavali po nujnem postopku, oddati vlogo na ministrstvo, pristojno za znanost. To bo pripravilo vladno gradivo, ki bo opredelilo vse ključne elemente neposredne pogodbe. Vlogi bo moralo biti priloženo pozitivno mnenje Agencije za zdravila in medicinske pripomočke. Financiranje bo mogoče samo za primere, ko gre za razvoj zdravila, ki ga izvajajo slovenske organizacije, lahko tudi v mednarodnem okolju oz. v sodelovanju z organizacijami iz tujine, kjer je to zaradi narave raziskave nujno potrebno.

Ena ključnih rešitev je po mnenju vlade tudi, da se financiranje izvede v obliki predplačila v celotni vrednosti in preko pravnih oseb.

Sklenitev neposredne pogodbe bo moralo temeljiti na predhodnem soglasju vlade, za odločitev o podpori pa bo obvezno tudi pozitivno mnenje glede ustreznosti študij, ki ga bo podalo ministrstvo, pristojno za zdravje. Slednje bo moralo za pripravo mnenja predhodno pridobiti pozitivno mnenje pristojnega razširjenega strokovnega kolegija.

Sredstva so na posamezni primer omejena na milijon evrov.

Zadnje novice