STA novice / V SD s predlogom zakona za vzpostavitev sklada za redke bolezni

Po besedah podpredsednice DZ in poslanke SD Meire Hot na današnji predstavitvi predlog zakona prinaša pet ključnih rešitev. Ustanavlja proračunski sklad kot ločen podračun, ki bi ga upravljalo ministrstvo za finance po načelih varnosti, likvidnosti in donosnosti. Opredeljuje tudi stabilne vire, in sicer državni proračun, možne pa bi bile tudi donacije.

Sklad bi kril celoten krog stroškov zdravljenja, potne stroške, nastanitev, prehrano in spremstvo pri otrocih, pa tudi stroške spremljevalca za čas zdravljenja.

Sredstva bi se lahko odobrila za zdravila sirote s pozitivnim mnenjem pristojne komisije Evropske agencije za zdravila (Ema) ali z nacionalnim dovoljenjem v primerljivih tretjih državah na primer ameriške Uprave za hrano in zdravila (FDA), "in sicer kadar v Sloveniji ni druge alternative in so vse možnosti že izčrpane". In petič, omogoča financiranje vključevanja bolnikov v mednarodne multicentrične klinične študije na podlagi mnenja konzilija univerzitetnega kliničnega centra.

"Upravičenci bodo državljanke in državljani z urejenim obveznim zdravstvenim zavarovanjem, ki trpijo za boleznijo z razširjenostjo do pet primerov na 10.000 prebivalcev v EU. Do financiranja bodo upravičeni, ko gre za življenjsko ogrožajoče ali hude kronične bolezni, za katere v Sloveniji ni drugega zdravljenja in so domače možnosti izčrpane, odločilno pa je pozitivno mnenje konzilija UKC Ljubljana oziroma UKC Maribor," je predlagane rešitve opisala Hot.

Podpora iz sklada je v predlogu določena enkrat na upravičenca, postopek pa bo po njenih besedah hiter in pregleden. "Vlogo za sredstva bi vložili na ministrstvo za zdravje skupaj s predvidenimi stroški, časovnico in mnenjem konzilija, vlada pa bi nato s sklepom določila obseg sredstev, roke in način poročanja. Nato bi ministrstvo za finance v 15 dneh z upravičencem sklenilo pogodbo za izplačilo, izvedeno kot predplačilo brez zavarovanja, upravičenec pa bi v navedenih rokih predložil dokazilo o namenski porabi," je opisala.

Finančni okvir ocenjujejo na približno 4,6 milijona evrov na leto. "Če na primer v posameznem letu v skladu ne bo dovolj sredstev, bo zakon omogočil prerazporeditve skladno z zakonom o izvrševanju proračuna," je dodala.

Po njenih zagotovilih pa zakon vzpostavlja tudi jasne varovalke, ki so "strogi strokovni kriteriji, načela socialne države, solidarnosti, dostopnosti, nepridobitnosti in gospodarne rabe sredstev, ob tem pa letno poročanje ministrstva vladi in državnemu zboru ter revizija računskega sodišča".

Na vprašanje, zakaj vlagajo tak predlog zdaj, pa je Hot med drugim dejala, da želi, da država prevzame odgovornost in vzpostavi sistem, ki ne bo temeljil zgolj na dobrodelnosti, ampak na pravici in pravičnosti.

K vzpostavitvi posebnega sklada sicer pozivajo tudi v društvu Viljem Julijan, o predlogu so razpravljali tudi na zadnji seji komisije DZ za peticije, a zavrnili predlog sklepa, ki bi ministrstvu za zdravje priporočil, da prouči možnost sklada za redke bolezni, kar so predlagali v SD. Zdravstveni strokovnjaki so med tem na seji izpostavljali, da mehanizmi za zagotavljanje zdravljenja redkih bolezni že obstajajo in da morajo prevladati strokovni kriteriji.