STA novice / DZ sprejel zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni

Za zakon so glasovali v koaliciji, Resnici in poslanca narodnih skupnosti. V opoziciji so bili večinoma vzdržani, proti pa so glasovali štirje poslanci Levice in poslanec Svobode.

Poslanci opozicije so v obrazložitvi glasu dejali, da bi zakon z veseljem podprli, če z njim ne bi okrnili financiranje sklada za nevladne organizacije. V koaliciji pa menijo, da gre za zgodovinsko priložnost in nov korak za otroke z redkimi boleznimi.

Minister za zdravje Tadej Ostrc je danes v DZ poudaril, da zakon zadeva otroke z redkimi boleznimi, pri katerih so zdravniki uporabili že vse možnosti zdravljenja, ki so v Sloveniji na voljo, v tujini pa obstaja možnost naprednega zdravljenja. Poudaril je, da bo za financiranje zdravljenja z novim skladom temeljna strokovna podlaga mnenje slovenskega terciarnega konzilija. Če bo obstajalo strokovno nesoglasje, bo moral sklad pridobiti še dve neodvisni mnenji strokovnjakov iz tujine.

Predlog predvideva financiranje sklada iz nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila doslej glavni vir financiranja sklada za razvoj nevladnih organizacij. Ostrc je danes povedal, da zakon ne posega v sredstva, ki so jih davčni zavezanci namenili konkretni nevladni organizaciji in v že izvedene javne razpise, sklenjene pogodbe ali druge obstoječe obveznosti države do nevladnih organizacij.

Minister je dodal, da so v koaliciji z dopolnili določili, da bodo za ustanovitev sklada uporabili prosta razpoložljiva sredstva sklada za nevladne organizacije. "Vse obveznosti, ki izhajajo iz preteklosti, bodo v prihodnosti tudi izpolnjene," je zagotovil.

Sklad za redke bolezni bodo financirali tudi iz donacij, daril in volil oseb za namen naprednega zdravljenja redkih bolezni, programov EU in drugih mednarodnih projektov, sredstev ustanovitelja in iz drugih virov. Prav tako omogoča partnersko financiranje, in sicer lahko do dogovora s skladom pristopijo imetniki dovoljenja za promet z zdravilom, proizvajalec zdravil oziroma druga pravna oseba, ki opravlja dejavnost na področju zdravil in posluje v Sloveniji.

Organi sklada so direktor, nadzorni svet in strokovna komisija. Direktorja bo na podlagi javnega natečaja v imenovanje vladi predlagal nadzorni svet. Imenovan bo za štiriletni mandat.

Nadzorni svet ima pet članov, ki jih bo imenovala vlada na predlog dveh ministrstev, ljubljanske pediatrične klinike, nevladne organizacije, ki združujejo otroke z redkimi boleznimi oziroma njihove starše ter Javne agencije za zdravila in medicinske pripomočke.

Tudi strokovno komisijo sestavlja pet članov. Dva stalna člana komisije, to sta pravnik in strokovnjak s področja zdravstvene ekonomike, bo imenoval nadzorni svet. Ostali trije člani pa bodo zdravniki.

Sklad bo moral odločiti o vlogi najpozneje v 15 dneh, če pa bi bilo potrebno dodatno mnenje, pa mora odločiti najpozneje v 45 dneh.

Zakon bo začel veljati naslednji dan po objavi v uradnem listu. Akt o ustanovitvi Javnega sklada RS za napredno zdravljenje redkih bolezni pa mora vlada sprejeti v 15 dneh od uveljavitve zakona. Prav tako mora vlada v 15 dneh od uveljavitve zakona imenovati vršilca dolžnosti direktorja sklada in člane nadzornega sveta.