1. člen
(vsebina zakona)
(1)
Ta zakon določa vire in načine financiranja zdravljenja redkih bolezni, s tem povezanega uvoza zdravil in sodelovanja v kliničnih preskušanjih, pravice in obveznosti upravičenca oziroma upravičenke (v nadaljnjem besedilu: upravičenec), ki je zbolela za redko boleznijo, in naloge Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (v nadaljnjem besedilu: ZZZS) v zvezi z zdravljenjem redkih bolezni po tem zakonu.
(2)
Ta zakon določa financiranje zdravljenja redkih bolezni, če zdravljenja v tujini ali zdravljenja z uvozom zdravila v Republiko Slovenijo ni mogoče financirati v skladu z zakonom, ki ureja zdravstveno varstvo in zdravstveno zavarovanje.
(3)
Glede vprašanj zdravljenja redkih bolezni, ki v tem zakonu niso posebej urejena, in izrazov, ki v tem zakonu niso posebej opredeljeni, se smiselno uporabljajo določbe zakonov, ki urejajo zdravstveno varstvo in zdravstveno zavarovanje, zdravila in zdravstveno službo.