1. člen
(vsebina zakona)
(1)
Ta zakon ureja namen, naloge, vire, način financiranja, nadzor, organizacijo in delovanje Javnega sklada Republike Slovenije za napredno zdravljenje redkih bolezni (v nadaljnjem besedilu: sklad) ter pogoje in postopek za uveljavljanje pravice do financiranja naprednega zdravljenja redkih bolezni otrok.
(2)
Financiranje naprednega zdravljenja redkih bolezni otrok se izvede na podlagi tega zakona, kadar takšnega zdravljenja v tujini ali zdravljenja z uvozom zdravila v Republiko Slovenijo ni mogoče zagotoviti na podlagi zakona, ki ureja zdravstveno varstvo in zdravstveno zavarovanje, možnosti takšnega zdravljenja v Republiki Sloveniji pa so izčrpane, niso zagotovljene ali primerljivo učinkovito zdravljenje ni pravica iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.
(3)
Za vprašanja glede naprednega zdravljenja redkih bolezni otrok (v nadaljnjem besedilu: napredno zdravljenje), ki v tem zakonu niso posebej urejena, se smiselno uporabljajo določbe zakona, ki ureja zdravstveno varstvo in zdravstveno zavarovanje, in zakona, ki ureja zdravila.