Odlok o ustanovitvi Javnega sklada Republike Slovenije za napredno zdravljenje redkih bolezni

Sklad opravlja naloge, določene v 5. členu ZJSNZRB.

Delo sklada je organizirano v okviru temeljnih področij dela, ki sta:

področje za financiranje naprednega zdravljenja;

področje za delovanje sklada.

V okviru področja za financiranje naprednega zdravljenja se izvajajo naloge upravljanja sredstev sklada, odločanja o financiranju naprednega zdravljenja, zagotavljanja dostopnosti naprednega zdravljenja, pogajanj o pogojih financiranja ter sklepanja dogovorov in drugih oblik sodelovanja v zvezi s financiranjem naprednega zdravljenja. Med te naloge spada tudi sodelovanje pri aktivnostih za prenos financiranja naprednega zdravljenja na Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (v nadaljnjem besedilu: ZZZS), ki je podrobneje urejeno v petem odstavku tega člena.

V okviru področja za delovanje sklada se izvajajo naloge strokovne in analitične podpore ministrstvu, spremljanja razvoja, dostopnosti, učinkovitosti in varnosti naprednega zdravljenja, obdelave podatkov, priprave strokovnih podlag, analiz in poročil, sodelovanja pri razvoju strokovnih standardov, priporočil, smernic in dobrih praks ter sodelovanja z domačimi in tujimi zdravstvenimi ustanovami, evropskimi referenčnimi mrežami, regulatornimi organi, mednarodnimi organizacijami ter drugimi strokovnimi, raziskovalnimi in znanstvenimi institucijami na področju redkih bolezni in naprednega zdravljenja.

Sklad v okviru naloge sodelovanja pri aktivnostih za prenos financiranja naprednega zdravljenja na ZZZS, kadar napredno zdravljenje postane pravica iz obveznega zdravstvenega zavarovanja v skladu z zakonom, ki ureja zdravstveno varstvo in zdravstveno zavarovanje:

sodeluje z ZZZS pri usklajevanju aktivnosti, povezanih s prenosom financiranja naprednega zdravljenja iz sredstev sklada v sistem obveznega zdravstvenega zavarovanja;

spremlja izvajanje aktivnosti sklada v zvezi s prenosom financiranja naprednega zdravljenja v obvezno zdravstveno zavarovanje;

zagotavlja notranjo koordinacijo aktivnosti sklada v zvezi s prenosom financiranja naprednega zdravljenja v obvezno zdravstveno zavarovanje.

Podrobnejša notranja organizacija sklada ter razdelitev nalog znotraj posameznih področij dela se določita z aktom o notranji organizaciji in sistemizaciji delovnih mest sklada, ki ga sprejme direktor s soglasjem nadzornega sveta.