Priporočilo v zvezi z zagotavljanjem in financiranjem zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi

3260. Priporočilo v zvezi z zagotavljanjem in financiranjem zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi

Na podlagi 111. člena Poslovnika državnega zbora (Uradni list RS, št. 92/07 - uradno prečiščeno besedilo, 105/10, 80/13, 38/17, 46/20, 105/21 - odl. US, 111/21, 58/23 in 35/24) je Državni zbor na seji 25. novembra 2025 sprejel

P R I P O R O Č I L O
v zvezi z zagotavljanjem in financiranjem zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi

Državni zbor Republike Slovenije priporoča Ministrstvu za zdravje, da prouči možnost, da se v sistem presejalnih testiranj novorojenčkov vključi vse znane teste na redke genske bolezni, ki so strokovno utemeljeni in imajo dokaze o učinkovitosti in varnosti uporabe.

Državni zbor Republike Slovenije priporoča Ministrstvu za zdravje, da prouči možnost nadgradnje registra redkih bolezni, ki vključuje tudi podatke o gensko obolelih otrocih po vrsti bolezni, s podatki o možnostih zdravljenja v Sloveniji ali v drugih državah pod okriljem Evropske agencije za zdravila ali v drugih državah izven okvirja Evropske agencije za zdravila.

Državni zbor Republike Slovenije priporoča Vladi Republike Slovenije, da pripravi in sprejme dodatne sistemske rešitve, s katerimi bo zagotovila hitrejše in učinkovitejše financiranje zdravljenja bolnikov, še posebej otrok, z redkimi boleznimi, po potrebi z ustanovitvijo posebnega finančnega sklada ali katerega drugega fonda posebej za ta namen.