STA novice / Starši otrok z redkimi boleznimi s posebnimi potrebami zahtevajo spremembe sistema uveljavljanja pravic za hudo bolne otroke

Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen je opozoril na sistemske pomanjkljivosti in anomalije pri uveljavljanju pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo, predvsem pri dodatku za nego otroka in delnem plačilu za izgubljeni dohodek.

Starši težko bolnih otrok imajo pravico do dodatka za nego otroka, ki znaša 125,8 evra mesečno oziroma 251,5 evra za najtežje bolne otroke, ter do delnega plačila za izgubljeni dohodek, ki znaša 1,2-kratnik minimalne plače. Pri uveljavljanju pravic redno prihaja do krivic, sistem pa prav tako povzroča zelo veliko stisko in breme staršem, zato ga je nujno treba spremeniti, je opozoril.

"Delno plačilo za izgubljeni dohodek je za starše najtežje bolnih otrok, ki zaradi nege in varstva otroka ne morejo več hoditi v službo, življenjskega pomena, saj so ostali brez enega osebnega dohodka. Pri enostarševskih družinah je situacija še bolj občutljiva, saj je to nadomestilo edini dohodek v družini," je orisal.

Jelen je opozoril, da zdravniška komisija otroka, o katerem odloča, ne pozna in ga zdravstveno ne pregleda. Otroku pravico v najslabšem primeru podeli za zgolj eno leto, v drugih primerih pa za dve do tri leta, medtem ko je njihova bolezen neozdravljiva in se s časom le slabša. Starši, ki skrbijo za zelo bolnega otroka, so zato redno v stiski, ali bodo dodatek sploh prejeli.

Zbiranje medicinske dokumentacije, ki jo morajo vsakoletno predložiti komisiji, je po njegovih besedah zamudno in stresno, enako velja za opravljanje rednih pregledov, ki jih otrok potrebuje zgolj zaradi komisije. V Sloveniji delujeta le dve zdravniški komisiji, ki obravnavata pravice za dodatek za nego otroka. Komisiji sta preobremenjeni z velikim številom vlog, kar postopke podaljša tudi za več mesecev, ko družina ostane brez dodatkov, je dejal.

Mama otroka z Downovim sindromom Neža Šabanovič Grmšek je izpostavila, da dodatek ni zgolj finančna pomoč. "To je edini dokument, ki ga starš otroka s posebnimi potrebami do nekega leta sploh ima, da lahko dokazuje, da je njegov otrok drugačen," je izpostavila.

V društvu bodo na težave opozorili s protestnim shodom, ki bo 25. septembra na Trgu republike pred DZ v Ljubljani. V septembru zahtevajo sestanek z ministrom za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti Luko Mescem. Pozivajo, da zdravstvena komisija nemudoma začne upoštevati priporočilo otrokovega razvojnega pediatra oz. zdravnika specialista glede prejemanja pravic. "To je nekaj, kar bi lahko v sistem vpeljali takoj in bi pomagalo rešiti marsikatero stisko," je opozoril Jelen.

Prav tako do konca oktobra zahtevajo menjavo predsednikov zdravniških komisij, ki obravnavajo te vloge. Obenem pa zahtevajo, da ministrstvo do konca oktobra ustanovi in imenuje posebno delovno skupino, ki bo pripravila predlog spremembe in izboljšave celotnega sistema uveljavljanja pravic za nego in varstvo otroka, pri tem pa se morajo do konca meseca januarja naslednje leto te spremembe tudi zakonsko potrditi in uvesti v prakso.

Predstavili so tudi pobudo, da Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije krije vse terapije, ki jih otroci z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami potrebujejo, vendar so trenutno samoplačniške. Pozvali so tudi k vzpostavitvi ustreznega sistema pomoči tretje osebe na domu, ki vključuje tudi možnost otroške paliativne oskrbe na domu.