STA novice / Zakon o skladu za redke bolezni po mnenju Društva Viljem Julijan v praksi ne deluje

Zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, ki uvaja nov mehanizem financiranja zdravljenja redkih bolezni, je začel veljati marca. Bolniki so do financiranja upravičeni, če gre za zdravstvene storitve zdravljenja redkih bolezni, za katere v Sloveniji ni enakovredne oblike zdravljenja ali enako učinkovitega zdravila. O pravicah iz zakona odločala uradna oseba Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS), postopek pa se začne z vložitvijo vloge z mnenjem zdravniškega konzilija, predračunom predvidenih stroškov in časovnico zdravljenja.

ZZZS je kot neutemeljeno zavrnil financiranje zdravljenja dečka Tea, ki ima Duchennovo mišično distrofijo, z zdravilom Elevidys v ZDA. Konzilij zdravnikov je namreč odločil, da z zdravljenjem ni pričakovati ozdravitve, izboljšanja ali preprečitve slabšanja zdravstvenega stanja. Konzilij je ugotovil tudi, da možnosti zdravljenja bolezni v Sloveniji niso izčrpane, so navedli na ZZZS.

Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen je v odzivu zatrdil, da je bilo mnenje tujega zdravnika, ki je bilo priloženo Teov vlogi na ZZZS in je podajalo podporo zdravljenju, ignorirano, hkrati pa ni bilo pridobljeno drugo dodatno mnenje tujih zdravnikov.

Na ZZZS so medtem pojasnili, da je zakoniti zastopnik pozneje zahteval vključitev tujega strokovnjaka v konzilij in predlagal tri strokovnjake iz ZDA in Kanade. Mnenje enega od predlaganih strokovnjakov iz ustanove, v kateri so bili dečka pripravljeni sprejeti na zdravljenje, je bilo že priloženo vlogi. Konzilij je za dodatno mnenje zaprosil še preostala dva predlagana strokovnjaka, vendar od njiju ni prejel jasnega odgovora, da je pri dečku mogoče nedvomno pričakovati izboljšanje zdravstvenega stanja oziroma upočasnitev bolezni po zdravljenju z zdravilom Elevidys.

Kot so danes sporočili z Društva Viljem Julijan, so nedavno že apelirali na novega ministra za zdravje Tadeja Ostrca, da se sklad za redke bolezni uredi in da "končno zagotovimo, da bo država najtežje bolnim otrokom krila stroške zdravljenja z najnovejšimi zdravili in da staršem ne bo več treba zbirati zamaškov in donacij", so povzeli Jelenove besede.

V društvu medtem nadaljujejo zbiranje sredstev za zdravljenje. Mogoče je prispevati s SMS-donacijo s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na račun Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 777222 in namen Za Tea.