STA novice / Poslanci napovedali podporo predlogu zakona o Skladu RS za redke bolezni

Prvopodpisana pod predlog zakona Meira Hot (SD) je poudarila, da so pred bolniki z redkimi boleznimi številne ovire, ki jim bistveno otežujejo dostop do naprednih oblik zdravljenja. Večino tovrstnih zdravil najprej razvijejo in odobrijo v ZDA, šele nato razvijalci zaprosijo za njihovo odobritev v Evropi. Z ustanovitvijo sklada želijo po besedah Hot zagotoviti pravičnejši sistemski in hitrejši dostop do naprednih oblik zdravljenja za vse bolnike z redkimi boleznimi. Sklad bi se financiral iz državnega proračuna ter iz donacij pravnih in fizičnih oseb.

Državni sekretar na ministrstvu za zdravje Iztok Kos je pojasnil, da vlada predloga zakona ne more podpreti. Zavod za zdravstveno zavarovanje (ZZZS) že zdaj zagotavlja financiranje najnovejših inovativnih zdravil in zdravljenj, zavarovane osebe pa so do terapij upravičene, če so te strokovno utemeljene. Pogoj za odobritev zdravljenja je potrditev konzilija zdravnikov. Predlog zakona v postopkovnem smislu v prvi fazi, ko o zdravljenju določene bolezni odloča konzilij zdravnikov, ne prinaša ničesar novega, je opozoril.

Prepričan je, da predlog ne razširja dostopnosti do zdravljenja, temveč le uvaja dodatno administrativno plast v obliki novega proračunskega sklada. "Uvedba novega sklada bi pomenila podvajanje funkcij zdravstvenega zavarovanja in razpršitev finančnih sredstev, kar lahko pripelje do zmanjšanja usklajenosti sistema in poslabša učinkovitost odločanja," je zatrdil.

Poslanka Levice Nataša Sukič je v predstavitvi stališč poslanskih skupin opozorila, da predlog zakona ne rešuje zahteve staršev po spremembi načina dela zdravniških komisij, ki podajajo strokovna mnenja glede varnosti in učinkovitosti eksperimentalnih zdravljenj. Sukič je napovedala, da bodo v Levici v prvem branju zakon vseeno podprli, saj menijo, da je treba na področju odpreti razpravo. Menijo pa, da je treba predlog zakona popraviti in izboljšati.

Aleksander Prosen Kralj (Svoboda) je poudaril, da je predlog zakona nastal brez sodelovanja stroke, v več delih pa je nejasen in pomanjkljiv. V njem med drugim manjka jasna določitev, pod kakšnimi pogoji se zdravljenje financira iz sklada, kakšni so postopki delitve sredstev in kako bo imenovana komisija, ki o tem odloča. Napovedal je, da bodo v Svobodi predlagali javno predstavitev mnenj stroke, društev in starš otrok z redkimi boleznimi. Predlog zakona bodo podprli, saj verjamejo da ga bodo tekom parlamentarne procedure izboljšali.

V poslanski skupini SDS menijo, da bi moral ZZZS plačati vse posege za otroke z redkimi boleznimi, ne glede na tveganja, saj ta niso nič manjša, če starši denar za zdravljenje v ZDA zberejo sami, je dejal Jože Tanko. Predlog zakona izboljšuje tisto, kar sedaj že nekako poteka, je prepričan. Napovedal je, da bodo v SDS predlog zakona podprli.

Iva Dimic (NSi) je v stališču poslanskih skupin poudarila, da ustanovitev sklada ne pomeni le finančnega ukrepa, temveč izraz odgovornosti, sočutja in solidarnosti. Meni, da bo predlog zakona prinesel sistemsko rešitev, zato ga bodo podprli.

Poslanka poslanske skupine nepovezanih poslancev Eva Irgl meni, da je predlagani zakon, ki so mu napovedali podporo, delni korak v pravo smer, saj ureja področje financiranja zdravljenja redkih bolezni. Vzpostavlja proračunski sklad in določa pravila za dodeljevanje sredstev.

Tudi poslanec italijanske narodnosti Felice Ziza je predlogu zakona napovedal podporo. Predlog zakona je sicer po njegovem mnenju treba še dopolniti in izboljšati, a gre za pomemben prvi korak, je izpostavil.

DZ so obiskali tudi predstavniki Društva Viljem Julijan, ki so ponovno pozvali k podpori predloga zakona. "Skoraj ni bolj tragične situacije, kot je ta, da ima tvoj otrok izredno težko in kruto bolezen, za katero denimo v ZDA obstaja novo zdravljenje, vendar ga tvoj otrok ne more prejeti," so zapisali v sporočilu za javnost.