STA novice / Napredno zdravljenje redkih bolezni otrok bi financirali s sredstvi za nevladne organizacije (I) (tema)

Po predlogu zakona, ki ga je vlada potrdila v četrtek, bi javni sklad za napredno zdravljenje redkih bolezni financirali tudi iz odstopljenih prihodkov iz naslova dohodnine, ki jih davčni zavezanci niso namenili za financiranje splošnokoristnih namenov, za financiranje političnih strank ali reprezentativnih sindikatov, čeprav bi jih v skladu z zakonom, ki ureja dohodnino, lahko.

Ob tem predlog predvideva črtanje določbe zakona o nevladnih organizacijah, ki govori o financiranju sklada za razvoj nevladnih organizacij (NVO) iz istih sredstev, in določbo, da ministrstvo izbere prejemnike sredstev sklada NVO najmanj enkrat na leto.

Ob tem predlog predvideva, da se razpoložljiva sredstva sklada za razvoj nevladnih organizacij prenesejo v premoženje javnega sklada za napredno zdravljenje redkih bolezni kot sredstva ustanovitelja. V obrazložitvi predloga so zapisali, da je za leto 2026 na razpolago ostalo skoraj 10 milijonov evrov sredstev, "kar bi zadoščalo za financiranje sklada".

V obrazložitvi so zapisali še, da se je po več letih izvajanja zakona o nevladnih organizacijah pokazalo, da nevladne organizacije za svoje delovanje razpolagajo tudi z drugimi viri financiranja, iz državnega proračuna, občinskih proračunov, evropskih sredstev, donacij, članarin in drugih virov. "V obdobju povečanih pritiskov na javne finance mora biti prednost namenjena financiranju ključnih funkcij socialne države," so zapisali v obrazložitvi.

Zdaj financiranje pretežno iz ZZZS in proračuna, po novem večji del iz dohodnine, možna tudi partnerstva

Financiranje zdravljenja redkih bolezni je sicer trenutno urejeno z zakonom o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, ki ga na ločeni računovodski postavki vodi Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS). Viri financiranja so sredstva, ki jih je ZZZS v finančnem načrtu predvidel za zdravljenje redkih bolezni iz sredstev obveznega zdravstvenega zavarovanja ter sredstva od donacij, daril in volil, vplačanih ali naklonjenih za namen zdravljenja redkih bolezni. Če sredstva sklada ne zadostujejo, se dodatna sredstva zagotovijo iz državnega proračuna in sicer najmanj v višini, ki je določena s sprejetim proračunom.

Predlog novega zakona pa predvideva financiranje sklada iz nerazporejenih sredstev dohodnine, sredstev od donacij daril in volil domačih in tujih fizičnih in pravnih oseb, vplačanih ali naklonjenih za namen naprednega zdravljenja redkih bolezni, sredstev iz dogovorov o upravljanem vstopu zdravila na trg oziroma v sistem financiranja zdravstvenih storitev, programov Evropske unije in drugih mednarodnih projektov, sredstev ustanovitelja in iz drugih virov. Prav tako omogoča partnersko financiranje, in sicer lahko do dogovora s skladom pristopijo imetniki dovoljenja za promet z zdravilom, proizvajalec zdravil oziroma druga pravna oseba, ki opravlja dejavnost na področju zdravil in posluje v Sloveniji.

Za delovanje sklada, med drugim za stroške zaposlenih in drugih oseb, informacijskih rešitev, priprave strokovnih podlag, letnega poročanja o izvajanju zakona ter sodelovanja z domačimi in tujimi strokovnjaki, pa bi sredstva zagotovili iz proračuna.

S skladom bi financirali zdravljenje od pet do deset otrok na leto

Na ministrstvu za zdravje, kjer so pripravili predlog novega zakona, predvidevajo, da bodo nerazporejena sredstva iz dohodnine na leto znašala od 10 do 12 milijonov evrov, partnerski dogovori s farmacevtsko industrijo pa od tri do pet milijonov evrov. Predvidevajo, da bi na leto financirali zdravljenje od pet do deset otrok v višini 15 do 20 milijonov evrov.

Po veljavnem zakonu so upravičenci do financiranja zdravljenja redkih bolezni vsi državljani Slovenije z redko boleznijo, ki imajo urejeno zdravstveno zavarovanje, in zanje veljajo posebni pogoji glede zdravljenja. Po predlogu novega zakona pa bi bili do financiranja upravičeni le otroci, ki so državljani Slovenije, so zdravstveno zavarovani, imajo redko bolezen ter izpolnjujejo druge pogoje glede zdravljenja.

V skladu za razvoj nevladnih organizacij doslej letno več kot 10 milijonov evrov

Sklad za razvoj nevladnih organizacij opredeljuje zakon o nevladnih organizacijah, namenjen pa je podpori razvoja in delovanja organizacij z različnih področij - od gasilskih društev, športnih klubov, kulturnih društev, mladinskih organizacij in prostovoljskih programov do humanitarnih, socialnovarstvenih, okoljskih in invalidskih organizacij. Sredstva so prek javnih razpisov namenjena za razvoj in profesionalizacijo nevladnih organizacij, med drugim zaposlovanju strokovnih kadrov, razvoju novih programov, krepitvi organizacijskih zmogljivosti ter pridobivanju evropskih sredstev.

Za informacije o višini sredstev v skladu je STA prosila tudi ministrstvo za notranje zadeve in javno upravo, a jih še ni prejela.

So pa na spletni strani Zavoda Nefiks zapisali, da je bilo od leta 2018 do junija letos prek sklada razdeljenih skoraj 69 milijonov evrov, sredstva pa je prejelo 558 nevladnih organizacij po vsej Sloveniji.

Nerazporejena sredstva dohodnine se v zadnjih letih višajo, in sicer so leta 2022 znašala 11,4 milijona evrov, leta 2023 11,8 milijona evrov, leta 2024 pa 12,4 milijona evrov, pa je zapisano na spletni strani Centra za informiranje, sodelovanje in razvoj nevladnih organizacij.