STA novice / Poslanske skupine za izboljšanje sklada za zdravljenje redkih bolezni, obrvi dviguje poseg v sklad NVO (II) (tema)

Generalna sekretarka vlade Janja Garvas je danes na kolegiju predsednika DZ dejala, da vlada predlaga obravnavo predloga zakona po nujnem postopku zaradi preprečitve težko popravljivih posledic za zdravje otrok z redkimi boleznimi in za delovanje zdravstvenega sistema. "Kljub veljavni ureditvi praksa kaže na sistemske zamude, neenotno odločanje in organizacijske ovire pri dostopu do naprednega zdravljenja, zaradi česar lahko pride do trajnega poslabšanja zdravstvenega stanja, invalidnosti ali izgube življenja," je navedla.

Predlagani zakon po oceni vlade vzpostavlja učinkovitejši mehanizem financiranja in odločanja ter odpravlja ugotovljene pravne in organizacijske pomanjkljivosti. Nujni postopek pa je potreben tudi zaradi pravočasne vključitve sredstev za namensko premoženje sklada v rebalans državnega proračuna za leto 2026 ter vzpostavitve pogojev za začetek njegovega delovanja, je dejala.

Poslanka SD Meira Hot, ki je bila prvopodpisana pod predlog zdaj veljavnega zakona o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, sprejetega v prejšnjem mandatu, je v odzivu za STA spomnila, da "obstoječi sistem v praksi živi šele nekaj mesecev, zato se mi zdi ocena ministrstva, da ni zaživel, preuranjena". Od ministrstva za zdravje zato pričakuje konkretno oceno stanja in učinkov obstoječe ureditve, je dodala.

Obenem obžaluje, da je fokus novega predloga zakona "predvsem na vzpostavljanju nove institucije in dodatnih postopkov, namesto na tem, kako otrokom z redkimi boleznimi čim hitreje zagotoviti zdravljenje, ki ga potrebujejo". Prepričana je namreč, da če želijo res pohitriti zdravljenje, morajo najprej nasloviti konkretno oviro, ki obstaja danes. "Ključno vprašanje je, kako rešiti neskladje med mnenjem slovenskega zdravniškega konzilija in mnenjem tujega strokovnjaka, pri katerem bi otrok lahko prejel napredno zdravljenje," je opisala.

Nova ustanova in dodatna birokracija sami po sebi tega problema ne rešujeta, je prepričana. "Tudi možnost pridobitve dveh dodatnih mnenj zdravnikov v prvi fazi odločanja in možnost pritožbe na petčlansko strokovno komisijo, ki odloča z večino, ne daje odgovora na vprašanje, kako ravnati v primeru neskladja strokovnih mnenj," je opozorila.

Izpostavila je tudi vprašanje, zakaj je za doseganje tega cilja potrebna nova ustanova z dodatnim pol milijona evrov stroškov za delovanje. "Že obstoječa ureditev predvideva 10 milijonov evrov za financiranje zdravljenja, omogoča pa tudi dodatne vire financiranja. Zato ne vidim razloga, da bi sredstva, ki bi jih lahko namenili zdravljenju otrok, usmerjali v vzpostavljanje novega aparata," je bila kritična.

Sokoordinatorica Levice Asta Vrečko pa je v izjavi v DZ dejala, da ima pri zakonu "slab priokus", saj si ne želi, da postanejo ravno bolni otroci polje političnega ideološkega boja. Zdi se ji namreč prav, da so se tudi v tem mandatu lotili te teme, saj so bolni otroci z najtežjimi in redkimi boleznimi tisti, ki morajo biti v fokusu vsake vlade.

"In s takimi stvarmi absolutno ni za politizirati, ampak moramo voditi neko resno, premišljeno debato za to, da bo za te najranljivejše najbolje poskrbljeno. Želim si tudi, da gre tak zakon skozi s kar največjim konsenzom," je dejala. A čeprav podpira povečanje sredstev za bolne otroke, se sprašuje, zakaj za ta namen "vzeti prav sredstva, kot se zdi, tam, kjer bije prav ta koalicija in glavna stranka SDS ideološki boj, torej nevladnim organizacijam".

"Napovedali so to, da jim bodo vzeli sredstva in zdaj jim jih bodo vzeli in jih dali bolnim otrokom. To je odločitev, ki je neprimerna, ker tukaj se ne da postaviti na eno ali drugo stran. Konec koncev tudi nekatere nevladne organizacije, denimo Rdeči noski - klovni zdravniki, skrbijo prav za te bolne otroke," je izpostavila. Zato si želi, da bi našli drug vir financiranja za sklad, sama vidi možnost v nižjih obrambnih izdatkih, za katere bo država z rebalansom namenila dodatnih okoli 300 milijonov evrov. "V Sloveniji imamo sredstva za bolne otroke in ni potrebno, da se na njihovih hrbtih in težkih stiskah in boleznih bije boj z nevladniki," je bila jasna Vrečko.

Poslanka Svobode Alenka Bratušek je v izjavi dejala, da zakona še niso uspeli natančno pogledati. V splošnem pa meni, da je za otroke z najhujšimi boleznimi "seveda treba poskrbeti", bodo pa pozorni na to, da "so stvari urejene tako, da pijejo vodo in da ni to, samo 'kazen za nekatere', je dejala ob dejstvu, da se na sklad prenašajo sredstva, ki so bila doslej namenjena razvoju nevladnih organizacij.

Vodja poslancev SDS Jelka Godec je na kolegiju spomnila, da je bil obstoječi zakon, ki mu sami v prejšnjem mandatu niso nasprotovali, sprejet tik pred volitvami, a "vidimo po odzivih, da ne deluje, ker tisti otroci, ki so čakali na zdravljenje, še vedno čakajo nanj". Ob tem je bila kritična, da na ministrstvu za zdravje niso novega predloga zakona pripravili že pred poletjem "in danes otroci čakajo".

"In ne pristajam na to, da se v tem nujnem postopku že vnaprej govori o nekem političnem boju, (...) jaz ga ne vidim," je dejala Godec. "Otroci potrebujejo zdravljenje danes, jutri in v prihodnje, torej tudi tisti, ki že danes čakajo na to zdravljenje. In zato je nujni postopek potreben. Poslanci, ne se izgovarjati, da ne boste imeli časa za pregled, pred nami sta sobota in nedelja," jih je pozvala.

Podobno meni vodja poslancev NSi, SLS Fokus Janez Žakelj. Ocenil je, da se je prejšnji vladi "očitno roka preveč tresla in ni naredila tega, kar bi morala". Opozoril je, da zakon ni nekaj novega, saj o njem govorijo že štiri leta. "In verjetno to ni politični boj, če skušamo pomagati čim prej," je dejal.

Vodja poslancev Demokratov Elena Zavadlav Ušaj pa je dejala, da ne ve, "zakaj vedno se vsak predlog, ki pride na mizo gleda iz tiste temne plati, da se bo nekomu nekaj iz zakona škodovalo, če ne bo šel po rednem postopku ali pa v tem primeru, da bo šel po nujnem". Prepričana je, da je ministrstvo dobro preučilo in pogledalo predlog zakona.

Hkrati pa je zagotovila, da "nikakor nikoli ne delamo proti nevladnim organizacijam, če so predlogi dobri". "Mi nevladne organizacije, tiste, ki konstruktivno sodelujejo, upoštevamo," je dodala.

Vodja poslancev Resnice Katja Kokot pa je dodala, da "če se postavite v kožo enega izmed staršev teh otrok, bi ta zakon sprejeli včeraj, ne po nujnem postopku, ampak v prvi sekundi". Verjamejo tudi v strokovnost priprave samega zakona in bodo konstruktivno sodelovali pri samem sprejemu.

Proti nujnemu postopku sicer na kolegiju predsednika DZ ni bil nihče.