STA novice / Poslanska skupina SD v DZ vložila predlog zakona o skladu za redke bolezni

Z zakonom želijo vzpostaviti trajen namenski proračunski sklad, ki bi omogočal hiter in enakopraven dostop do naprednih oblik zdravljenja redkih bolezni.

Predlog so v torek posredovali tudi koaliciji. V Gibanju Svoboda so za STA danes pojasnili, da se bodo o podpori odločili, ko predlog podrobneje pregledajo, v Levici pa predlagajo, da se o predlogu pogovorijo še na koalicijskih usklajevanjih.

Prvopodpisana pod predlog, poslanka Meira Hot je ob torkovi predstavitvi predloga dejala, da prinaša pet ključnih rešitev. Ustanavlja proračunski sklad kot ločen podračun, ki bi ga upravljalo ministrstvo za finance po načelih varnosti, likvidnosti in donosnosti. Opredeljuje tudi stabilne vire, in sicer državni proračun, možne pa bi bile tudi donacije.

Sklad bi kril celoten krog stroškov zdravljenja, potne stroške, nastanitev, prehrano in spremstvo pri otrocih, pa tudi stroške spremljevalca za čas zdravljenja.

Sredstva bi se lahko odobrila za zdravila sirote s pozitivnim mnenjem pristojne komisije Evropske agencije za zdravila (Ema) ali z nacionalnim dovoljenjem v primerljivih tretjih državah, na primer ameriške Uprave za hrano in zdravila (FDA), kadar v Sloveniji ni druge alternative in so vse možnosti že izčrpane. Predlog omogoča tudi financiranje vključevanja bolnikov v mednarodne multicentrične klinične študije na podlagi mnenja konzilija univerzitetnega kliničnega centra.

Finančni okvir sklada ocenjujejo na približno 4,6 milijona evrov na leto.